Organisatsiooni eesmärk
1994. aastal asutatud mittetulundusühing liidab fenüülketonuuria, galaktoseemia ja veel teiste geneetiliste ainevahetushaigustega patsiente ja nende pereliikmeid. Ühingu põhieesmärkideks on liikmete huvide ja õiguste kaitse, kogemusnõustamine ja igakülgne toetus. 2022. aastal pälvis ühing Vabariigi Presidendi kultuurirahastu sotsiaaltöö preemia.
Fenüülketonuuria ravi olulisim ja vältimatu osa on eluaegne range valguvaene dieet, mille mittejärgmisel on drastilised tagajärjed – ajukahjustus ja vaimupuue. Fenüülketonuuria diagnoosiga tuleb kogu elu jooksul piirata väga tugevalt valgutarbimist, keelatud on liha, kala, piimatooted, teravili, sh leib ja sai, kaunviljad soja jne. Lisaks köögi-ja puuviljadele kasutatakse kitsast valikut meditsiinilist ravitoitu, sh spetsiaalsed makaronid, riisiasendaja, munaasendaja jne, mis on võrreldes tavatoiduainetega mitmekordse hinnaga ja toidupoodidest neid ei leia.
Talgute eesmärk
Talgute eesmärk on korraldada meie patsientidele ja nende pereliikmetele toiduvalmistamise töötubasid, kus nad saavad harjutada elutähtsa dieediga jaoks sobiliku toidu valimist ja valmistamist. Töötoad on tavaliselt toimunud 2–6 korda aastas Tartus ja Tallinnas, sõltuvalt ühingu rahalistest võimalustest. Töötubadesse on alati kaasatud eriväljaõppega dieetkokk ja toitumisterapeut.
Kuidas toetada
Eesti Fenüülketonuuria Ühingu töötubasid saab toetada, tehes annetuse ühingu pangakontole:
Eesti Fenüülketonuuria Ühing, EE281010102001492000
https://www.pku.ee/toeta-meid