Organisatsiooni eesmärk
Eesti Fenüülketonuuria Ühing on 1994. aastal asutatud mittetulundusühing, mis ühendab fenüülketonuuria, galaktoseemia ja teiste haruldaste pärilike ainevahetushaigustega inimesi ning nende pereliikmeid. Ühingu peamised eesmärgid on patsientide huvide ja õiguste kaitsmine, kogemusnõustamine, perede toetamine ning teadlikkuse suurendamine haruldastest ainevahetushaigustest. 2022. aastal pälvis ühing Vabariigi Presidendi Kultuurirahastu sotsiaaltöö preemia.
Fenüülketonuuria on haruldane pärilik ainevahetushaigus, mille ravi aluseks on eluaegne range madala valgusisaldusega dieet. Ravimata jätmisel või dieedi pikaajalisel mittejärgimisel võib haigus põhjustada tõsiseid tervisekahjustusi, sealhulgas pöördumatut ajukahjustust ja intellektipuude kujunemist.
Fenüülketonuuriaga inimesed peavad kogu elu jooksul rangelt piirama valgu tarbimist. Tavapärased toiduained, nagu liha, kala, piimatooted, munad, kaunviljad ja paljud teraviljatooted, ei sobi nende igapäevasesse menüüsse. Seetõttu kasutatakse spetsiaalseid madala valgusisaldusega toiduaineid, näiteks jahu, makarone, riisi- ja munaasendajaid. Need tooted on tavatoidust kordades kallimad ning Eesti tavapoodides kättesaamatud.
Ühingu korraldatavad toiduvalmistamise töötoad aitavad patsientidel ja nende pereliikmetel omandada praktilisi oskusi, valmistada mitmekesiseid ja maitsvaid eritoite ning tulla paremini toime eluaegse dieedi igapäevaste väljakutsetega.
Talgute eesmärk
Talgute eesmärk on korraldada fenüülketonuuriaga inimestele ja nende pereliikmetele praktilisi toiduvalmistamise töötubasid, kus õpitakse valima ja valmistama eluaegseks raviks vajaliku eridieediga sobivaid toite. Töötoad toimuvad Tallinnas ja Tartus 2 korda aastas. Töötubasid juhendavad eriväljaõppega dieetkokk ja toitumisterapeut, kes aitavad osalejatel omandada igapäevaeluks vajalikke teadmisi ja oskusi.
Kuidas toetada
Eesti Fenüülketonuuria Ühingu toidutöötubade korraldamist saab toetada rahalise annetusega. Kogutud annetusi kasutame töötubade läbiviimiseks, sealhulgas spetsiaalsete madala valgusisaldusega toiduainete soetamiseks ning dieetkoka ja toitumisterapeudi kaasamiseks.
Annetuse saaja: Eesti Fenüülketonuuria Ühing
Pangakonto: EE281010102001492000
Selgitus: Annetus toidutöötubade toetuseks
Rohkem infot ja võimalus ühingut toetada:
https://www.pku.ee/toeta-meid
Ootame koostööle ka ettevõtteid, kes soovivad toetada töötubasid sobivate toiduainete või muude vajalike vahenditega.